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はじめに

はじめに・・・   (2003改訂版)

「障害のある子どもと母親のための地域生活支援ガイドブック 2001」の出版では予想外の反響がありました。 自分達の地域にガイドブックがあればと考える方が多いこと、必要とされていることに勇気を得ました。 増刷も考えましたが、情報を必要とする意見が多かった中・高校生を中心対象年齢にした改訂版の作成を決めました。 就学前後の時期は夢中で気がつかないこと。 人生は長いということ。 学校生活はたった12年間です。


藤沢市の社会福祉協議会のホームページに 「感度良好ですか?」 というレポート* があります。 この中に「学齢期という名の空白の12年間」という言葉があります。 学校に通う期間は、問題が多少あっても、日中活動が保証されています。 親子とも安定して過ごせるこの12年間に、本当に必要なことはどんなことなのでしょうか?

障害を持ちながら生活をする人のために、長い人生を一貫して見つめた支援が必要です。 家族の負担を減らし、相談できる場所を確保して欲しい。 必要なサービスや支援にしても利用する側の立場を理解して説明して欲しい。 必要な支援について、切実な想いを届け、 社会に理解を求めることも保護者の役割だと思うと、やはり「障害児を持つと大変」と 言わざるを得ません。 決して不幸ではありませんが・・・。


情報を知り、親子でいろいろな体験を楽しむ中から、必要な支援やサービスを育てていきましょう。 前回は子育てが楽になるように、少しでも情報を届けたいと思って「お母さんのために」ガイドブックを作りました。 改訂版では地域で理解されるための工夫、余暇の情報をたくさん紹介して、本人が楽しく生活するためのヒントになればと思っています。 学校を卒業した後も、自分らしく、生き生きとした人生が送れますように。

2003.9. ガイドブック作成委員会 代表 岡部知美


    『本来ならば、この安定した12年間の間に援助者としての親は、ゆっくりとした成長を認めながら、子どもの障害を正しく理解し、地域の中で、実際の暮らしに即した日常生活の経験を広げていくことを通して、興味のあるものをみつけ、自立への準備、親離れの訓練等、卒後の準備をしていく必要があるのですが、子どもを学校に託している間は、いろいろなことが人任せ・学校任せになっていることが多いのです。 成人の障害者とその家族の置かれている厳しい状況も、こうしたことと無関係ではないはずです。』
    *藤沢市社会福祉協議会・事業評価委員会報告書 『”感度良好”ですか?・・・ニーズを顕在化する仕組みを作るために・・・』
    ( 藤沢市社会福祉協議会 http://www.cityfujisawa.ne.jp/~volunt.c/ → “contents” → “新着情報” → 藤沢市社協作成・「感度良好ですか?」1995年3月 http://www.cityfujisawa.ne.jp/~volunt.c/kandoryoukou.index.htm )
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はじめに・・・   (2001初版)

子供に障害があるということは不幸ではありませんが、毎日の生活が大変だということは否定できません。 特に母親は子供と過ごす絶対時間が多く、自分も障害者のような生活を余儀なくされます。 障害者の母親は、社会的ハンディという意味では、障害の当事者であるとも言えます。 与えられた教育の場、与えられたサービスに対して、なかなか自分の意見が言えません。 与える側の気持ちにお願いするという状態、自分達はお世話になっているのだという気持ちを持ってしまいがちだからです。
  子供のために、なによりも自分自身のために、少しでもこの状態を変えることが必要だと感じ、当事者がより良いサービスを受けるためには、当事者である私たち自身が、ニーズを伝える努力をしなければいけないと考えるようになりました。

 これからの福祉は「措置」から「契約」と言われていますが、選択肢がなければ「契約」にはなりません。 選択するためにはたくさんの供給がなければいけないし、なによりも情報が必要です。 サービスを知る手段のひとつとして「ガイドブック」のようなものが必要だと考えました。 難しい言葉で言うと「当事者の主体性の回復」、自分達のために情報を集め、その情報を評価し、それを公表し、自分達が主導権を持って物事を決めたいということです。 

その情報集めの活動、サービスを獲得するための運動を楽しんでやっていきたいと思って、このプロジェクトをスタートさせました。 この「ガイドブック」の対象年齢は就学前から小学生で、内容も自閉症児のための情報に偏りがちです。  なかなか思うように情報を集められなかった部分もあります。 今後はもっと広い地域、さまざまな年齢の人達とネットワークを作っていこうと思っています。 同じ年頃の子供を持つ母親の声を聞きたい、情報がほしい、今回の「ガイドブック」のプロジェクトのような地域を越えた横のつながりをいちばん必要としている人達のために、まずは始めの第一歩を踏み出すことにして、自分達が出来るものを作りました。

 必要とされる本を作ること、主体性を持ってアクションをおこすことで当事者としての自分に誇りを持った人生を送りたい。 これから生まれてくる障害のある子供達やその家族が、私達の時代よりももっと良いサービスを受けられるようになるために、これからも活動していきたいと思っています。 自分の人生を肯定して、障害のある子供と生きていくために、たくさんの人達と知り合い、一緒になにかをつくる活動がこれからもっと広がっていけばいいと思います。

2001.11.1. ガイドブック作成委員会 代表 岡部知美


オンライン版・暮らしのお手伝いマップ
障害のある子供と母親のための

地域生活支援ガイドブック 2001

http://www.eft.gr.jp/kaigi/guidebook/
  (オリジナル) へのリンクは終了 2005.3.25.
心のバリアフリー市民会議シンボルマーク

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